#MOMUNITYMOM KOLUMNE
DOWN-SYNDROM? MEIN KIND IST BESONDERS!
– Gastbeitrag von Momunity-Mama Nicole_mit_izzy –
Sicherlich wünscht sich jede werdende Mama, dass das kleine Wunder im Bauch etwas ganz Besonderes wird.
So war es zumindest bei mir. Ich bin mit 23 Jahren ungeplant (und absolut unpassend) schwanger geworden. Eine Abtreibung kam für mich nie infrage, doch wohlfühlen oder gar mit dem Gedanken ‚bald bin ich eine Mom‘ anfreunden – das konnte ich mich sehr lange nicht.
Das Baby war für mich an allem Schuld, denn das geplante Studium oder die geplante Karriere war mit ihm aus unterschiedlichen Gründen nicht mehr möglich. Aber irgendwann hat mich mein kleines Wunder überzeugt und ich habe mich gefreut. Und mir eben gewünscht, dass aus dem Wunder etwas ganz Besonderes wird!
DIE GEBURT
Die ersten Minuten nach der Geburt waren perfekt.
Die Geburt war im Großen und Ganzen okay. Neun Tage über dem Entbindungstermin und nach einer Einleitung kam meine Tochter Isabella auf die Welt. Die ersten Minuten waren perfekt! Wie im Bilderbuch. Doch dann wurde schnell festgestellt, dass die Sättigung nicht passte.
Hebamme, Schwester und Arzt berieten sich im Nebenzimmer. Als sie geschlossen zurückkamen, hat man schon am Gesichtsausdruck gesehen, dass keine guten Nachrichten kommen würden.
Uns wurde gesagt, dass sie einen Krankenwagen vom nahegelegen Krankenhaus angefordert hätten, denn dort gab es eine Intensivstation für Neugeborene. Wenige Minuten später war der ganze Raum voller Schwestern, Ärzt*innen, Hebammen und meine kleine, noch so junge Maus, wurde mir aus dem Arm genommen.
Das nächste Mal, dass ich sie auf dem Arm bekommen habe, war knapp 24 Stunden später in einem anderen Krankenhaus, das mich nicht aufnahm. Sie wurde mir aus dem Inkubator in die Arme gelegt. Mit so vielen Schläuchen und Beatmungsmaske, dass ich ihr kleines Gesicht kaum sehen konnte.
DER SCHOCK
Meine Tochter ist behindert! Der Schock saß tief.
Zu dieser Zeit war mir mein Freund eine so immens große Unterstützung, dass ich ihm bis heute noch danke! Er hat alle Papiere ausgefüllt, mit den Ärzt*innen gesprochen und versucht, mir die Diagnosen schonend beizubringen. Er hat das auf eine Weise hinbekommen, die einfach unbeschreiblich war.
Unter anderem wurde bei der Kleinen ein Gentest durchgeführt, der dann auch die größte Überraschung mit sich brachte: Meine Tochter ist behindert! Trisomie 21 hieß es. Down-Syndrom. Der Schock saß tief.
Isabella war nicht das einzige Kind mit Down-Syndrom in meiner Familie. Ich wusste also, was das heißt. Doch das machte es nur noch schlimmer.
MEINE UNSICHERHEIT
So viele Fragen in meinem Kopf.
Heute schäme ich mich dafür. Dafür, dass ich dachte, die Welt geht unter und dass ich sie nicht ansehen konnte und auch dafür, dass ich daran gezweifelt habe, ob ich sie so lieben könnte wie ein ’normales‘ Kind.
So viele Fragen in meinem Kopf, so viele Unsicherheiten!
Wird sie sprechen, laufen und reden?
Wird sie jemals akzeptiert in dieser feindlichen, grausamen Welt?
Wie reagiert die Familie und wird sie mal die große Liebe finden?
… und noch so viele mehr.
UNSER ALLTAG - VÖLLIG NORMAL
Es war ganz normal.
Die Anfangszeit war hart. Zweimal am Tag sind wir 30 Minuten zur Klinik und zurück gefahren, um unsere Tochter zu sehen. Bleiben durfte keiner von uns, doch irgendwann kam sie heim.
Und ich hatte so Angst. Völlig unbegründet! Es war ganz normal. Und das ist die beste Beschreibung, die ich finden kann. Einfach ein ganz normales kleines Baby Girl. Sie trank, schlief und pupste. Wie jedes andere kleine Baby auch.
Schnell stellte uns der Kinderarzt einen Plan auf, um Isabella bestmöglich zu fördern und zu kontrollieren. Seit sie acht Wochen alt ist, geht sie in Therapie: Physiotherapie und später auch Heilpädagogik. Regelmäßig werden Blutbilder gemacht sowie Gewicht und Größe kontrolliert.
Mittlerweile ist Isabella fast eineinhalb Jahre alt und sie ist wunderbar!
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Sie ist ein unglaublich fröhliches Kind!
Isabella und ihr Papa sind ein Dreamteam und überall erzählt er stolz von jedem kleinen Fortschritt, den sie macht, denn sie kann und wird alles lernen, nur vielleicht etwas langsamer und mit ein klein wenig mehr Hilfe als andere Kinder.
Menschen, die sie kennenlernen, sind begeistert. Sie ist ein unglaublich fröhliches Kind, weint fast nie und ist (fast) immer glücklich. Mit unglaublich viel Ehrgeiz und Disziplin. Sie übt und übt freiwillig die Aufgaben von den Therapeut*innen und hat so viel Spaß daran, dass das ganze Haus hört, wie sie lacht.
Mittlerweile steht sie und macht ihre ersten Schritte an den Möbeln entlang, sie spricht ein paar Worte wie ‚Papa‘ oder ‚Opa‘. Sie liebt es zu malen, puzzeln und Sticker in der ganzen Wohnung zu verteilen. Ein ganz normales Kleinkind eben.
WIR HABEN EIN GANZ BESONDERES KIND
Wir würden uns unsere Tochter nie ohne das Extra-Chromosom wünschen.
Klar, wir haben Termine. Viele Termine. Wir müssen zur Therapie, zu Kontrollterminen bei unterschiedlichen Ärzt*innen, doch das ist es wert! Und durch sehr viel Unterstützung vom Staat mit Pflegegeld, dem Schwerbehindertenausweis sowie einer Betreuerin, die zweimal pro Woche kommt, um Isabella zu betreuen, damit ich putzen und mich um die Papiere kümmern kann, bekommt man alles gut in den Griff.
Auch an schlechten Tagen, an denen mal keine guten Nachrichten kommen, ist Isabella ein Lichtblick und der beste Grund durchzuhalten, den es für uns gibt. Wir würde uns unsere Tochter nie ohne das Extra-Chromosom wünschen. Und ich bin unglaublich stolz, denn meine Tochter ist besonders!
MEHR AUS DEM MOMUNITY GUIDE
Warum erzähle ich unsere Geschichte?
9 von 10 Kindern, die so sind wie Isabella, werden im Schnitt abgetrieben, wenn in der Schwangerschaft bekannt wird, dass sie das Down-Syndrom haben. Und diese Zahl ist erschreckend, vor allem, wenn ich meine Tochter ansehe.
Ich glaube, bei vielen fällt diese Entscheidung aus Angst und Unwissenheit. Und mit Sicherheit kann man nach einer solchen Diagnose erst einmal nicht sehen, was sie Positives mit sich bringt.
GLÜCKLICH - OHNE LEISTUNGSDRUCK UND ZWANG
Sie wird frei und glücklich sein.
Isabella ist einer der wenigen Menschen, die einfach glücklich sein dürfen. Sie wird dank ihrem Down-Syndrom ohne Leistungsdruck und Zwang leben.
Niemand wird fragen: „Warum hast du kein Abi gemacht?“ und niemand wird sie verurteilen, weil sie etwas nicht geschafft hat. Niemals wird sie durch das soziale Netz fallen, da es für Menschen mit Behinderung eine riesige Bandbreite von Unterstützung gibt.
Sie wird frei und glücklich sein, mit dem, was ihr Spaß macht. In einer Behindertenwerkstatt oder auf dem freien Markt. Es ist nicht wichtig für sie, genug Geld zu verdienen. Sie wird immer unterstützt.
Die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Trisomie 21 ist jedem selbst überlassen. Und ich verurteile niemanden dafür. Ich möchte mit dieser Geschichte nur zeigen, dass das Leben mit Behinderung lebenswert ist und man als Eltern sehr viel Unterstützung bekommt.
Gerne bin ich auch bereit, euch mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Sei es mit Tipps für die Beantragung von Geldern oder Leistungen oder einfach nur ein offenes Ohr!
Momunity Mom // Nicole_mit_izzy
Ich bin Nicole, seit August 2019 Mama einer wunderbaren Tochter, die mit dem Down-Syndrom geboren wurde.
Zu unserer kleinen unperfekten (und dadurch so unglaublich perfekten) Familie gehören Papa, Klein-Isabella, unser Hund Murdock und ich.
Nach der Geburt unserer Tochter musste ich mich neu entdecken, kennen und lieben lernen. Neue Hobbys und auch neue Freunde finden.
Ich bin offen und direkt, was nicht immer bei jedem gut ankommt. Ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen und die Welt positiv zu sehen.
Mein Motto, das mich auch an schlechten Tagen mutig macht: 'Es ist der Wert der Überzeugung, der den Erfolg ausmacht. Nicht die Anzahl der Anhänger.' Remus Lupin / Harry Potter und die Heiligtümer des Todes
Neben meiner Familie beschäftige ich mich viel damit, für meine Tochter und andere Kinder mit Behinderung zu kämpfen, um ihr den Weg leichter zu machen und sie viel mehr in die Mitte unserer Gesellschaft zu bekommen. #Inklusion
Wenn ich dann doch mal Zeit für mich habe, versuche ich meine selbstgemachten Nudeln zu perfektionieren oder schaue eine Serie nach der anderen.
Wünschen würde ich mir etwas ganz Einfaches: Habt keine Angst vor Behinderung!
Ich bin sicher, die allermeisten Menschen würden euch überraschen 😊
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